Los dilemas éticos de diseñar seres humanos resistentes al VIH

La historia de He Jiankui tiene todos los elementos de una película de ciencia ficción: un científico, un experimento secreto poco ético, tecnología que podría cambiar la biología del ser humano para siempre y una sociedad que no estaba preparada para el evento.

El 25 de noviembre de este año, el científico chino He Jiankui anunció que había editado el genoma de varios embriones para hacerlos inmunes contra el VIH. He Jiankui implantó dos de estos embriones en el útero de una mujer y, como resultado, dos niñas nacieron: Nana y Lulu, los dos primeros bebés en la historia cuyo ADN fue diseñado por otro ser humano.

Esta historia se hizo pública en un video y en la revista MIT Technology Review, y desde un inicio sacudió a la comunidad científica. En estos medios, He Jiankui dijo que para modificar el genoma de las gemelas utilizó una herramienta de edición genética llamada CRISPR, un sistema de proteínas que en la naturaleza ayuda a las bacterias a reconocer y cortar el ADN de los virus que las infectan y así combatirlos.

Desde 2013, los científicos encontraron la forma de modificar este grupo de proteínas para que cortaran y pegaran secciones en el ADN de cualquier organismo. De hecho, a CRISPR también se le conoce como la “tijera genética”, porque permite cortar secciones del genoma, por ejemplo para eliminar un gen, pero también permite insertar nueva secuencias de ADN en el genoma o cambiar las que ya existen.

Jiankui utilizó esta tijera genética para inactivar un gen llamado CCR5 en los embriones que después se convirtieron en Lulu y Nana. Este gen produce una proteína en las células humanas que el virus del VIH utiliza para entrar a las células e infectarlas. De hecho, algunas personas, sobre todo en Europa, tienen una mutación que inhabilita este gen y los protege de contraer VIH.

Jiankui dijo que conoce el sufrimiento y la discriminación que enfrentan las personas con VIH y que al realizar lo que él llamó una cirugía genética, estaba dando un regalo a la sociedad.

“Una cirugía genética que puede salvar a un niño de una enfermedad genética letal, como la fibrosis quística, o de una infección que pone en riesgo la vida, como el VIH, no solo da a ese pequeño niño o niña igualdad de oportunidades para vivir una vida sana, también nos permite sanar una familia entera”.

Pero las críticas a su experimento surgieron desde el primer instante. De hecho, especialistas en ética en diferentes partes del mundo han descrito su trabajo como algo “monstruoso” y como una “violación a los derechos humanos”.

Aunque nadie puede comprobar que las afirmaciones de He Jiankui sean ciertas, porque hizo todo el procedimiento en secreto, en la actualidad la tecnología necesaria para editar un genoma es tan accesible y está tan avanzada, que muchos científicos piensan que es cierto o que si no es cierto es tan posible que se deben discutir cuanto antes las implicaciones éticas y sociales de la edición genética para poder regularla.

“Yo pensaría que a estas alturas ya no es relevante si fue cierto o no fue cierto lo que hizo, porque finalmente se ha aceptado como que sucedió, y existe la técnica y la capacidad de hacerlo, entonces habrá que trabajar con esto como si se hubiera dado para lograr una reflexión ética”, opina el doctor Samuel Ponce de León Rosales, coordinador del Programa Universitario de Investigación en Salud (PUIS) de la Universidad Nacional Autónoma de México (UNAM).

Como respuesta a este suceso, se convocó a una Sesión Extraordinaria del Seminario Permanente de Bioética para discutir esta “emergencia bioética”. En él participaron como coordinadores Samuel Ponce de León y Alejandra Armenta, y como ponentes José Alberto Campillo Balderas, investigador del Laboratorio Origen de la Vida de la UNAM; Patricia Grether González y Gustavo Ortiz Millán, miembros del Colegio de Bioética A. C.; y Patricio Santillán Doherty, investigador del Instituto Nacional de Enfermedades Respiratorias Ismael Cosío Villegas (INER) y presidente del Colegio de Bioética.

La ética de los bebés de diseño

Para llevar a cabo su experimento, Jiankui reclutó a varias parejas en donde el hombre era portador del virus del VIH, pero la mujer no. El científico dijo a las parejas que estaba realizando una investigación para probar una “vacuna contra el VIH” y explicó lo que haría con sus embriones.

En sus declaraciones, Jiankui dice que ofreció a una pareja que no podía tener hijos la posibilidad de formar una familia sana. Dice esto porque hasta hace algunos años, a este tipo de parejas, llamadas parejas discordantes, se les recomendaba no embarazarse, pues la madre y los hijos podían contagiarse de VIH a través del esperma del padre, explica Patricio Santillán.

Pero en la actualidad existe una técnica llamada lavado de espermatozoides que elimina casi la totalidad del virus del esperma, esto combinado con la inyección de un solo espermatozoide al óvulo, mediante fertilización in vitro, reduce drásticamente la probabilidad de que el niño o la madre se infecten del VIH. Esta técnica fue la que Jiankui ofreció a las parejas en su experimento, pero el científico no se quedó solo allí, también les ofreció modificar el ADN de sus embriones para volverlos resistentes al virus.

Pero He Jiankui no tenía razones suficientes para editar el ADN de los embriones porque, gracias al lavado de los espermatozoides, los embriones podían desarrollarse y nacer sin VIH, sin la necesidad de modificar su genoma. Jiankui no los libró de una enfermedad, les hizo una mejora genética. Además mostró un desinterés o un desconocimiento total de las cuestiones bioéticas, comenta Patricia Grether.

Durante la Segunda Reunión Internacional sobre Edición Genética en Humanos, a la que asistió dos días después de que anunciara el nacimiento de las gemelas en video, Jiankui explicó que analizó los embriones que se convertirían en Lulu y Nana, y encontró que en uno de ellos la edición genética sí había inactivado el gen CCR5 de manera correcta, pero que en el otro la edición no había sido completa, es decir, ese embrión tenía células en las que el gen fue inactivado pero otras en las que el gen seguía activo.

“Jiankui dice que explicó a los padres que el procedimiento había funcionado en un embrión y en otro no a la perfección, y que les preguntó si aún así querían que los transfiriera y los padres dijeron que sí, así que ellos son responsables de lo que hubiera sucedido. Dice también en su carta de consentimiento informado que cualquier cosa que suceda después, él no es responsable porque los papás aceptaron el procedimiento”, señala Patricia Grether.

El virus del Nilo y los otro efectos secundarios

Para Gustavo Ortiz, una de las principales preocupaciones de que se haga edición genética es que en este momento la técnica aún necesita perfeccionamiento si se quiere aplicar con seguridad y evitar efectos secundarios.

“Los problemas de seguridad son la posibilidad de efectos fuera de objetivo y dos el mosaicismo, el mosaico genético, es decir, cuando unas células llevan la edición pero otras no”, explica Gustavo Ortiz.

Por ejemplo, Jiankui quería inhabilitar el gen CCR5, pero se ha visto que las personas sin este gen son más susceptibles a contraer el virus del Nilo y la encefalitis japonesa. Además, la tijera genética, el CRISPR, aún no es cien por ciento específico y puede modificar el ADN en lugares inesperados, y dependiendo del lugar de la modificación podría no tener consecuencias o podría incluso aumentar la probabilidad de una persona de sufrir cáncer.

 Para Gustavo Ortiz, existen formas más sencillas y seguras de prevenir una infección por VIH y el riesgo de la edición genética, en este caso, puede no justificar el beneficio potencial. Pero también cree que los científicos van a refinar cada vez más esta técnica y el problema de seguridad dejará de ser un tema relevante. Entonces, aunque esto aún sea lejano, la sociedad tendrá que comenzar a hacerse preguntas.

“Como padres podemos sentir la obligación de dar a nuestros hijos todo lo que podamos para que tengan una mejor vida. Y en este punto las cosas se vuelven borrosas, por ejemplo, si la edición genética permite darles una mejor memoria o un mejor temperamento, ¿entonces sería nuestra obligación darles eso?, ¿habría que darles más musculatura, habría que evitarles la calvicie?”.

El futuro de los bebés de diseño

Todos los ponentes de la Sesión Extraordinaria del Seminario Permanente de Bioética coincidieron en que la edición genética será una herramienta benéfica para la salud humana. La edición genética de embriones podría prevenir enfermedades que son causadas por un solo gen, como la hemofilia A, la anemia falciforme, la fibrosis quística, la enfermedad de Huntington. Y la edición genética en adultos ayudar en algunas enfermedades con un componente genético importante como ciertos cánceres, el VIH o el Alzheimer.

Pero también coincidieron en que debe existir una discusión pública que lleve a una regulación del tema, y que la edición genética se utilice en condiciones sociales que aseguren la equidad en el acceso a la técnica y la seguridad en su aplicación. Porque la edición genética será cara y no todos podrán acceder a ella.

Por lo pronto, He Jiankui fue condenado por gran parte de la comunidad académica y por su propio gobierno. En este momento, está desaparecido y la confidencialidad de Nana y Lulu se mantiene.

Fuente: CONACYT.